Wiederkehrende Schwellungen der Haut, der Schleimhäute und der inneren Organe, die unter Umständen lebensbedrohlich sein können - HAE, Hereditäres Angioödem , ist eine seltene Erkrankung, die vererbt wird. Der Verein HAE-Austria bietet Hilfe zur Selbsthilfe.
Das hereditäre Angioödem ist gekennzeichnet durch ein wiederholtes Auftreten von zum Teil schmerzhaften Schwellungen der Haut und Schleimhäute. Die Hautödeme sind häufig gerötet und schmerzen, jucken aber nicht. Tagelange Schmerzattacken im Magen-Darm-Bereich können auftreten. Kommen die Schwellungen im Bereich der oberen Atemwege vor, können diese unbehandelt lebensbedrohlich werden.
Wie oft, wann und wo die schmerzhaften Ödeme auftreten kann keiner vorhersagen. Manche Patienten erleiden eine Attacke einmal in Ihrem Leben, andere einmal die Woche. Die Ursache des hereditären Angioödem ist ein genetischer Defekt. Der Körper stellt dabei entweder zu wenig von dem Protein C1-INH her (Typ1-HAE) oder es ist nicht funktionsfähig (Typ2-HAE).
Häufig werden anhand der auftretenden Symptome Erkrankungen wie Allergien oder Darmkoliken diagnostiziert. Bei Patienten, deren Schwellungen ausschließlich auf den Magen-Darm-Trakt beschränkt sind, ist eine Diagnose auf HAE besonders schwierig. Neben dem Nachweis der Erkrankung anhand der Familiengeschichte kann letztendlich nur mehr eine Laboranalyse genauen Aufschluss bringen. Erst wenn die Diagnose eindeutig belegt ist, kann mit der Therapie begonnen werden. Die verschiedenen Therapieformen haben unterschiedliche Ziele. Bei der Akuttherapie ist oberste Priorität die Ödembildung so rasch wie möglich zu stoppen. Bei Patienten, bei denen Attacken mindestens einmal im Monat auftreten, kommt die Langzeitprophylaxe zum Einsatz.
HAE ist selten und wird nur schwer erkannt. Die österreichische Selbsthilfegruppe HAE hat sich zusammengeschlossen, um für jene Menschen, welche an einer seltenen Erkrankung leiden, eine Kommunikationsplattform zu schaffen. Ziel ist die dauerhafte Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen und deren Angehörigen. Ein weitgehend normales Leben zu führen ist möglich, die Selbsthilfegruppe unterstützt die Patienten, ihr Ziel zu erreichen - http://www.hae-austria.at/
HAE-Austria besteht aus Betroffenen, Angehörigen und Interessenten, die sich zusammengeschlossen haben, um für jene Menschen, die in irgendeiner Weise mit dieser seltenen Erkrankung zu tun haben, eine Kommunikations-Plattform zu schaffen.
Österreichische Selbsthilfegruppe für Hereditäres Angioödem (HAE - Austria)
Adelheid Huemer
Schallenbergstraße 10
4174 Niederwaldkirchen
office@hae-austria.at
0681 / 10511377
http://www.hae-austria.at
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